闖三關，疑難病早知道！

fylhadmin 7年前 (2019-01-09) 2270瀏覽

王梅 北京福佑龍惠遺傳病診所 昨天
疑?闖

難?三

病?關

疑難病通俗的說就是：親人和醫生不能簡單的根據過往的經驗判斷出來的病。99.99%的疑難病屬于遺傳病。

 

第一關：父母 ·?要先知先覺

? ? ? 中國有句老話：貴人語遲。其實這句話害人至深。千百年來語遲的貴人就出了倆仨，而百萬個語遲的人，因為變成了“傻子”，沒有機會流芳百世，所以孩子的爸爸媽媽和親人必須掌握孩子每個生長階段的發育特征，一旦出現不一致的情況，觀察1-2個月，仍然沒有改善，就必須警惕，抓緊時間去醫院。

 

輕松掌握孩子的發育特點：三翻六坐，七滾八爬，九發牙? ，周走路！要牢記哦！

第二關：
醫院 · 要找靠譜的
? ? ? ?河南焦作患者程X飛兩歲時出現抽風，程爸爸帶著飛飛開始遍尋名老中醫，用盡偏方和秘方，康復訓練、鼠神經因子也招呼上，甚至用了所謂離子刀，十年啊，花了30多萬元，病情時好時壞；2018年開始，抽風不受控制，癱瘓、不能自主進食，不認識親人。

 

疑難病屬于遺傳病。遺傳病的診斷過程需要許多的特殊檢查方法，然后將各種檢查結果匯集起來綜合分析，才有可能得出正確的診斷。而正確的診斷是孩子獲得新生的重要機會。

 

程X飛，甲基丙二酸尿癥合并同型半胱氨酸血癥，是一種可以治療的遺傳代謝病。

 

 

 

第三關：霧里看花 找 醫生

? ? ? ?鄒妞妞小朋友，現在是2歲8個月。在妞妞8個月大的時候，父母感覺妞妞發育落后，就去了福州當地的醫院，治療后，妞妞出現嚴重發育倒退，甚至發展成了痙攣性癱瘓；爸爸媽媽辭了工作，帶著妞妞，兩年間走遍廣州、上海、成都的各大醫院。

 

其實，早在妞妞最初就診的時候，醫生為妞妞做過一項特殊的檢查，檢查結果為陰性；就是因為這份陰性“報告”，堵住了后面醫生們的診斷思路。

2018年12月7號，不放棄的妞爸妞媽，見到了來成都進行會診的三位北京的醫生：秦炯、肖江喜、王梅。

 

 

鄒妞妞，多種羧化酶缺乏癥，是一種可以治療的遺傳代謝病。

 

 

北京福佑龍惠遺傳病診所，是我國專注于單基因遺傳性疾病研究、治療、檢測以及培訓的教學研一體化研究型醫療機構。

診所匯集海內外遺傳病各領域精英人才，構建了目前國內較為完整的單基因遺傳性疾病診斷技術中心。

目前診所開設有六個中心：遺傳病會診中心、遺傳咨詢中心、遺傳代謝病中心、 癲癇中心、飲食及營養指導中心、康復輔導中心。

福佑龍惠企業目標：中國遺傳病一站式診療平臺及遺傳病整體解決方案先行者；

福佑龍惠企業愿景：為中國乃至世界遺傳病群體提供有效診療和照護服務。

福佑龍惠企業責任：使命、責任、合作、仁愛

咨詢電話：010-83612878