一、活動(dòng)背景

1、為什么要成立福幼苗圃？

• 北京福佑龍惠遺傳病診所成立于2013年8月。
• 截止2018年6月，北京福佑龍惠遺傳病診所累計(jì)為50000多名有遺傳病可能的患者提供了醫(yī)療、檢測等醫(yī)學(xué)幫助。
• 其中有接近50%的患者得以確診，并進(jìn)行了治療。
• 然而，讓我們觸目驚心的是：在確診的患者中竟然有超過80%之多的患者沒有達(dá)到治療效果。
• 國外成功原因：經(jīng)濟(jì)原因、文化程度、社會寬容度、
• 我們經(jīng)過回訪、調(diào)查，終于總結(jié)出了多數(shù)家庭沒有達(dá)到治療效果的真正原因，如：
  • 經(jīng)濟(jì)壓力，長期治療的費(fèi)用負(fù)擔(dān)，許多家長會尋找各種途徑購買不恰當(dāng)?shù)漠a(chǎn)品。
  • 由于缺乏對疾病的認(rèn)識，服藥和治療不徹底，不堅(jiān)持
  • 傳統(tǒng)觀念作祟，未能向與孩子接觸的其他親屬/幼兒園老師/學(xué)校老師介紹病情
  • 管不住自己的嘴
  • 不重視復(fù)檢、復(fù)查等科學(xué)證據(jù)，而一味地以主觀判斷，一旦發(fā)現(xiàn)問題，已經(jīng)晚了，造成不可逆損傷
  • 對營養(yǎng)管理缺乏認(rèn)識

對患者本人缺乏引導(dǎo)與教育，導(dǎo)致患者本人重視度不夠，加之本身缺乏自律與自控。

家長對孩子缺乏管理，一旦上學(xué)、工作，脫離家長視線。

醫(yī)生的治療方案不夠詳細(xì)，缺乏特殊時(shí)候的管理意見：上小學(xué)，青春期，妊娠期等

在疾病穩(wěn)定期容易大意，導(dǎo)致對孩子的監(jiān)管不夠

發(fā)現(xiàn)時(shí)，已經(jīng)晚了，造成不可逆損傷。

• 這讓我們不得不反復(fù)追問自己：在我們繁重的醫(yī)療工作之外，我們還能做點(diǎn)什么？
• 我們決定：依托北京福佑龍惠遺傳病診所，集合福佑龍惠品牌旗下所有企業(yè)以及分支機(jī)構(gòu)，帶動(dòng)各領(lǐng)域的優(yōu)秀醫(yī)生、營養(yǎng)師、康復(fù)師、藥師、研究人員與小朋友的親屬們一起努力，共同投入到“福幼苗圃”的建構(gòu)中，為罹患遺傳性疾病并確診的小朋友們提供貫穿他們生命周期的全方位的精準(zhǔn)定制化成長呵護(hù)系統(tǒng)。
• 提前聲明：每一位小朋友的系統(tǒng)方案大概需要三年的時(shí)間。主要是因?yàn)椋簢鴥?nèi)沒有現(xiàn)成的方法，也沒有精通疾病的全能人才，各方配合、而我們又是在本職工作之外的時(shí)間等等因素都會限制我們的行動(dòng)速度與效率。

2、福幼苗圃的目標(biāo)是什么？

讓每一位遺傳病小朋友在確診之后，都可以便捷的獲得科學(xué)而專業(yè)的干預(yù)與輔導(dǎo)，實(shí)現(xiàn)確診即健康的偉大目標(biāo)。

3、福幼苗圃入園春苗條件

我們把每一位入園的小朋友都視為祖國的花朵，我們共同的愿望是：看到他們花開的模樣！

為了患病的小朋友和他們的親友，還有我們這些戰(zhàn)斗在遺傳病領(lǐng)域的專業(yè)人員實(shí)現(xiàn)這個(gè)愿望，我們建設(shè)福幼苗圃，把遺傳病的小朋友統(tǒng)稱為“春苗”。

由于經(jīng)驗(yàn)，知識，資源，產(chǎn)品，人力，物力，財(cái)力等綜合條件的限制，2018年度福幼苗圃只接受已經(jīng)確診為如下遺傳性代謝病小朋友入園：（這里是否可以寫病名，現(xiàn)在這些專業(yè)的詞匯，是否患者家屬不清楚自己的孩子得的是什么病？）

• 氨基酸及肽類代謝障礙
• 碳水化合物代謝障礙
• 脂肪酸和酮體代謝障礙
• 能量代謝障礙
• 脂蛋白代謝障礙
• 蛋白糖基化障礙
• 維生素和（非蛋白）輔酶代謝障礙
• 神經(jīng)遞質(zhì)代謝障礙? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?4、成為福幼苗圃遺傳病春苗撫育園丁的條件
• 撫育園丁申請人必須是遺傳病確診小朋友的直系親屬或者監(jiān)護(hù)人。
• 有決心有恒心有耐心有毅力在日常生活中履行應(yīng)盡義務(wù)。
• 有意愿并具備一定的理解能力參與學(xué)習(xí)相關(guān)疾病知識和應(yīng)對方案。
• 有理智講道理思想清晰懂交流知進(jìn)退講合作的正常人。

經(jīng)過審核符合上述條件的申請人方可成為福幼苗圃的“撫育園丁”（入門級別）

二、福幼苗圃撫育園丁培訓(xùn)計(jì)劃

培訓(xùn)合格的遺傳病春苗撫育園丁；挖掘并吸納專病高級園丁或者專病職業(yè)園丁。

• 福幼苗圃撫育園丁招募

1. 自2018年8月1日正式接受“撫育園丁”申請人提交申請。
2. 申請人可以隨時(shí)提出申請。
3. 繳納培訓(xùn)費(fèi)用且通過審核，即成為撫育園丁；
4. 培訓(xùn)費(fèi)用：按年收取，一次繳清。培訓(xùn)費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)為每月50元人民幣，一年費(fèi)用為600元人民幣。由于技術(shù)限制，暫時(shí)不接受一次性支付若干年費(fèi)。
5. 2018年度通過審核并足額繳納年培訓(xùn)費(fèi)用的撫育園丁將有機(jī)會獲得：一盒甜菜堿，或者5盒東維力，或者以500元價(jià)格接受一次血氨基酸檢測，或者一次133種尿有機(jī)酸分析，或其它同等價(jià)值的福佑龍惠品牌的其它產(chǎn)品。具體享有哪項(xiàng)優(yōu)惠，必須聽從“執(zhí)業(yè)園丁”的建議，因?yàn)殛P(guān)乎我們共同初步制定春苗成長計(jì)劃。

• 福幼苗圃對撫育園丁的培訓(xùn)內(nèi)容（暫定）? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?1、針對每一種遺傳性代謝病，福幼苗圃計(jì)劃配備專病執(zhí)業(yè)園丁。提倡各工種園丁專注學(xué)習(xí)，揚(yáng)長避短，與撫育園丁一起共同成長，盡快提高，完善知識，實(shí)現(xiàn)三年內(nèi)為每一位遺傳病春苗提供專屬成長方案，方案覆蓋：根據(jù)自身疾病特征，以及所處的確診時(shí)身心條件，結(jié)合兒童生長發(fā)育的普遍規(guī)律，制定貫穿嬰幼兒期、幼兒期、兒童期、青春期、妊娠期，全生命周期的飲食/營養(yǎng)、體格發(fā)育、精神心理發(fā)育、家庭管理方方面面的知識與要點(diǎn)。使每一位遺傳病春苗擁有一份自己獨(dú)一無二的精準(zhǔn)個(gè)性化健康管理方案。? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?2、免費(fèi)獲得疾病診療相關(guān)的資訊和疾病管理手冊等資訊。? ?3、嚴(yán)格需要飲食控制的春苗，我們會組織撫育園丁一起學(xué)習(xí)特殊食品的制作。? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?4、提供一般性關(guān)于日常喂養(yǎng)、生長發(fā)育、小病小災(zāi)的咨詢? ?5、春苗特殊時(shí)期風(fēng)險(xiǎn)以及對策

具體對策由執(zhí)業(yè)園丁負(fù)責(zé)培訓(xùn)與指導(dǎo)。

• 感冒發(fā)燒
• 疫苗接種
• 胃腸不適
• 逢年過節(jié)
• 歡樂慶祝
• 福幼苗圃對撫育園丁的優(yōu)惠服務(wù)內(nèi)容（暫定）
• 提供復(fù)診、復(fù)測提醒，以及治療的產(chǎn)品使用的注意事項(xiàng)、和購買等一般性支持。
• 就診日可以獲得執(zhí)業(yè)園丁的指導(dǎo)與陪同，使就診過程高效順暢，確保就診效果
• 就診日可以獲得靠前排序
• 復(fù)診優(yōu)先：由執(zhí)業(yè)園丁根據(jù)患者身體綜合評估，做出是否需要與首診醫(yī)生進(jìn)行復(fù)診，以及復(fù)診時(shí)間。每年至少有一次復(fù)診費(fèi)用優(yōu)惠為600元人民幣（如果原就診診金是800元人民幣）。
• 每年兩次的血氨基酸復(fù)測和尿有機(jī)酸復(fù)測，血尿同測優(yōu)惠價(jià)格為550元人民幣（要根據(jù)執(zhí)業(yè)園丁對患者的身體評估而定）。
• 連續(xù)三年以上撫育園丁參加者，積極進(jìn)取，春苗發(fā)育評估合格，則有機(jī)會成為高級園丁。
• 為撫育園丁提供遺傳咨詢，產(chǎn)前診斷等方面的協(xié)助。
• 福佑龍惠品牌產(chǎn)品優(yōu)先供給以及優(yōu)惠折讓（具體方案見園丁基地通知）
• 以優(yōu)惠的價(jià)格參加收費(fèi)性的心理咨詢、疾病講座等特殊活動(dòng)
• 福幼苗圃撫育園丁必須遵守的園丁公約

一步登不了天，行動(dòng)總比不動(dòng)強(qiáng)！但是，請相信福幼苗圃在我們共同的行動(dòng)中必將越來越好。

• 成功成為“福幼苗圃”撫育園丁的朋友，您會獲得一個(gè)電子園丁編號，在您電話咨詢、就診掛號、檢驗(yàn)復(fù)測、購買藥品、購買商品、索要資訊資料的時(shí)候，請務(wù)必提前說明您的園丁編號（主要是技術(shù)部分尚不成熟，所以還望體諒）；
• 撫育園丁編號一旦生成，即綁定患者個(gè)人信息，以及監(jiān)護(hù)人信息；由于是專病專案，所以請勿轉(zhuǎn)讓他人使用，以免貽害兩個(gè)小朋友。如果發(fā)現(xiàn)不當(dāng)行為，福幼苗圃不僅取消撫育園丁資格，且培訓(xùn)費(fèi)不退；造成不良后果的，福幼苗圃會嚴(yán)格追究撫育園丁的法律責(zé)任。
• 撫育園丁任期為365天。撫育園丁不能及時(shí)配合執(zhí)業(yè)園丁的工作，超過五次的福幼苗圃有權(quán)提前終止培訓(xùn)計(jì)劃，且年培訓(xùn)費(fèi)用不退。另外，如果撫育園丁想提前休息，放棄學(xué)習(xí)和職責(zé)，福幼苗圃也不會退回當(dāng)年的培訓(xùn)費(fèi)，且以后永遠(yuǎn)不得申請加入福幼苗圃。
• 撫育園丁在會籍有效期內(nèi)享受除【幫助與支持】以外的其他服務(wù)，請尊重并遵守北京福佑龍惠遺傳病診所規(guī)定流程。
• 北京福佑龍惠保留一切修改會籍條款及細(xì)則之權(quán)利，最終決定及解釋權(quán)歸北京福佑龍惠遺傳病診所所有。

三、福幼苗圃構(gòu)建細(xì)則? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?1、撫育園丁申請方式

請搜索“北京福佑龍惠遺傳病診所”公眾服務(wù)號，點(diǎn)開“園丁申請”? ? ? ?2、撫育園丁資料填寫

• 申請人必須填寫患者，以及患者信息和確診疾病。
• 撫育園丁填寫監(jiān)護(hù)人或者撫養(yǎng)人姓名，以及個(gè)人信息。? ? ? ? ?3、撫育園丁資格審核

審核通過者，在繳納年度培訓(xùn)費(fèi)之后，會獲得一個(gè)資料袋。并有詳細(xì)的說明指導(dǎo)。

*撫育園丁資格評估

• 一切的評估都是基于對遺傳病春苗的身心評估，包括但不限于：身體檢查、生化化驗(yàn)檢查，影像學(xué)檢查、智力評估，營養(yǎng)評估等基本而科學(xué)的評估方法。
• 以上的評估將根據(jù)春苗不同的年齡階段，確診疾病特點(diǎn)，以及疾病控制結(jié)果等不同要素，每隔6個(gè)月進(jìn)行一次。
• 撫育園丁考核：例如：是否令春苗出現(xiàn)過代謝危象、是否考試不及格、是否隨意改變撫育計(jì)劃、是否購買和使用不恰當(dāng)?shù)呐c治療相關(guān)的產(chǎn)品、是否有其他失職行為等均將列入春苗檔案。
• 不合格撫育園丁申斥制度
• 不合格撫育園丁清退標(biāo)準(zhǔn)