北京福佑龍惠遺傳病診所?9月26日

專訪嘉賓??王梅 院長

王梅

現任“北京福佑龍惠遺傳病診所”院長

▼采訪精彩摘要

1、記者問：為什么構建福幼苗圃？意義何在？

王梅院長答：北京福佑龍惠遺傳病診所成立于2013年8月。

截止2018年6月，北京福佑龍惠遺傳病診所累計為50000多名有遺傳病可能的患者提供了醫療、檢測等醫學幫助。其中有接近50%的患者得以確診，并進行了治療。

然而，讓我們觸目驚心的是：在20000多名確診的患者中竟然有超過80%的患者沒有達到治療效果。

這讓我們不得不反復追問自己：在我們繁重的本職醫療工作之外，我們還能為確診的患者做點什么，以達到我們期望效果。

因此我們決定：依托北京福佑龍惠遺傳病診所，集合福佑龍惠品牌旗下所有企業以及分支機構，帶動各領域的優秀醫生、營養師、康復師、藥師、研究人員與小朋友的親屬們一起努力，共同投入到“福幼苗圃”的建構中，為罹患遺傳性疾病并確診的小朋友們提供貫穿他們生命周期的全方位的精準定制化成長呵護系統。

2、記者問：在加入福幼苗圃以后，您是怎么規劃的？

王梅院長答：

首先是分幾個階段的：

第一階段，要讓患者和家屬對所患疾病知其然知其所以然。這樣能夠堅定地執行和落實醫囑，不改變治療以及監測的節奏。真正使患者和家屬變成醫生的助手、疾病管理的參與者和執行者，也就是醫囑的執行者。因為患者一旦回家就會脫離醫生的視線，就會因為各種原因的干擾對治療方案的執行大打折扣，正基于這樣的擔心，讓家屬成為護士、堅定地執行醫囑、落實醫囑。這是第一步。

第二階段，就是要把所有潛在的可能出現的并發癥，還有不同生長階段可能引發的激素、內分泌等內在環境而引發的的問題，進行重點引導與教育。這是第二步。

第三階段，就是日常的。畢竟中國家長醫學知識、綜合素養等水平參差不齊，需要有經常性的較為密切的交流途徑，當他們遇到問題，遇到不清楚的地方呢，能迅速的得到解答，有一個交流，甚至說有一個舒緩心情的方法，這樣幫助家屬們能夠更輕松、更樂觀，知道有人跟他們并肩作戰而不感到絕望、孤單。

3、記者問：福幼苗圃的目標有哪些？

王梅院長答：

首要目標是讓已確診的孩子和他們的家屬對這個病可以知其然知其所以然。能夠堅定地執行醫囑，像一個護理人員一樣，堅定地落實和執行醫生的治療方案和每一步的監控方案。所以第一個階段其實是教育階段。教育家長、引導家長，真正的擔負起教育園丁、撫育園丁。這就夠了，首先這個標準能夠設立。

4、記者問：您的意思，通過有效的日常干預和管理，患者是完全可以健康茁壯成長的，是嗎？

王梅院長答：

當然，日常管理是非常重要的。

我認為只要家長帶孩子來看病，都希望最后是給孩子帶來一個治愈和光明的未來的，沒有說是為了湊和事兒，所以他的心肯定是正能量的。只不過可能是受自身經濟條件、情緒、心理等等這些影響，再加上知識、素養等一些干擾，就會在日常的行為中會有一些走板。在這干擾中，如果沒有組織的校正，就容易走偏或者迷失。所以，成立福幼苗圃更多的是跟家長互動。

今后我希望透過福幼苗圃，凡是上小學的，上三、四年級的孩子，我們都要開始直接面對這些孩子的教育，讓他們將來能夠超越家長。

我們的最終目標是培養出對家長、對祖國有用的孩子。至少是能夠自食其力的，是一個相對健康的人。這樣呢，我們肯定也要承擔起對孩子們的這種引導，家長也要學放手。

所以我們北京福佑龍惠遺傳病診所建立這個“福幼苗圃”，將需要特殊成長關照的孩子放在一起，共同關注他們、為他們助力、加油。

（To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always：有時是治愈；常常是幫助；總是去安慰。）

結束語：“福幼苗圃”計劃是對遺傳代謝病患者成長管理提供探索，需要醫患通力合作，群策群力！

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